sindrome de crouzon

ESTEBAN Y UNA HISTORIA DE AMOR EXTRAORDINARIA

¡Hola a todos! Me alegra que estén aquí porque la publicación de hoy es realmente especial, dedicada a un hermoso y valiente niño llamado Esteban y a su mama Angélica, una amiga a quien conozco desde hace mas de 20 años y muy amablemente quiso compartir su historia conmigo y con todos ustedes.

 

Angélica es medico general con énfasis en salud publica, egresada de la Universidad de la Sabana. La idea de la entrevista nació porque leí un blog que creó para contar un poco de su vida con un hijo que nació con síndrome de crouzon. El síndrome de crouzon es una enfermedad huerfana, es decir, muy pocas personas en el mundo nacen con ese síndrome, ellos presentan malformaciones en cara y cráneo pero a pesar de tener esa condición, son niños normales.

Esteban entra dentro de un grupo que se llama malformaciones craneofaciales, en donde se encuentran otros síndromes como apert, pfeiffer, treacher collins y displasia frontonasal. Para tener una referencia Angélica me recomienda una película que se llama «wonder» o extraordinario en español, donde actúan Julia Roberts y Owen Wilson, el protagonista es un niño con síndrome de treacher collins, y dice: «Me encantó porque por primera vez vi reflejado muchas cosas que he vivido con mi hijo en el día a día, y me encantaría que todos pudieran verla para sensibilizar un poco acerca del tema».

 

 

  • ¿Como te imaginabas la experiencia de convertirte en madre?

Mi embarazo fue planeado, seis meses antes de quedar embarazada tome ácido folico, me vacuné, me hice exámenes para que mi cuerpo estuviera en las mejores condiciones. Por lo tanto, pensé que todo iba a salir perfecto. La probabilidad de tener un niño con alguna condición era muy baja por mi edad y por la preparación que hice para quedar embarazada. Estaba lista para ser la mejor mamá, con todos los recursos y el mayor amor que podía brindarle a mi primer hijo. ¿qué podía salir mal?.

  • ¿Como ha sido el proceso y que piensas ahora? 

El proceso de ser la mamá de Esteban es la tarea mas difícil que he tenido que hacer en mi vida, no se comparan con 7 años de medicina, con ningún turno de noche…. con nada que yo había hecho antes. Para darte una idea, la principal tarea de un mama con un recién nacido es alimentarlo y yo aun lo sigo intentando. Durante mi embarazo, yo leí absolutamente todo, las técnicas de lactancia, como hacer para poder dar lactancia hasta los dos años, que formula de leche era la mejor en caso de no tener suficiente leche materna, estaba muy preparada. Y cuando nació me dijeron que no era posible que le diera lactancia materna y colocaron una sonda en su nariz que llegaba al estomago para alimentarlo, después me permitieron dar lactancia y todo iba perfecto hasta los dos meses cuando nos dimos cuenta que lloraba mucho, no quedaba lleno, y se le dificultaba mucho tomar de mi seno, probamos todo, finalmente después de varios estudios y varios meses decidieron colocar  una gastrostomia (sonda de alimentación que introducen en su estomago), hace dos meses nos quitaron la gastrostomia, y aun estamos en terapia para que aprenda a comer sólidos…no ha sido nada fácil. Afortunadamente, Esteban no tiene déficit cognitivo por eso su aprendizaje y todo lo demás ha sido un poco mas sencillo y lleno de buenos momentos y alegrías. 

Ahora pienso que así pudiera devolverme en el tiempo, todo estaba dispuesto para que yo viviera estas experiencias para formar el vinculo tan fuerte que hoy en día tengo con mi hijo.

 

  • ¿Quien es Esteban? ¿Como es el?

Esteban es un niño común y corriente que lo único que hace es enseñarme a como ser mejor persona en mi trabajo y en la vida. Como esta en la etapa de los dos años, esta en sus días mas inquietos, corriendo como un loco, explorando su entorno y aprendiendo. Aun no ha entrado al jardín por eso casi siempre esta en casa con nosotros como papas aprovechándolo tanto como nos es posible.

  • ¿Como son tus días?
Mis días son muy similares a los de una mama cualquiera. En las mañanas estoy con Esteban, haciendo terapia, jugando o alimentadolo. En las tardes, trabajo como medico general en la Clinica Palermo, mientras mi esposo lo cuida, y en las noches llego nuevamente a mi casa para acostarlo a dormir (antes de acostarlo debemos hacerle lavado nasal y colocar algo en su nariz que se llama cánula nasofaringea, esto para evitar que se ahogue durante el sueño). 
Los niños que tienen esta condición, tienen problemas para hablar, algunos para comer como en el caso de Esteban y para respirar en la noche porque los huesos de la cara son mas pequeños, y el espacio en su garganta y en sus vías respiratorias se hacen mas estrechos.
El ya lleva varias cirugías: la de su gastrostomia, una en su nariz para que pudiera respirar mejor y una en su cráneo para corregir sus huesos. Faltan aun varias en su cara que solo se deben hacer cuando el sea un poco mas grande (6-14-18 años).
No es fácil aceptar que tu hijo tiene que sufrir y tener dolor, pero cuando pensamos en el beneficio se hace un POCO mas fácil de entender.
 
ESTEBAN
 
  • Cuéntame de tu fundación ONDEC  
Debido a todo este proceso que tuvimos que pasar, en donde nos sentimos perdidos incluso siendo médicos. Vimos la dificultad que pueden presentar los papás que tienen niños en las mismas condiciones. Por eso nació la idea de formar una fundación que se llama ONDEC (organización de niños con defectos de cara congénitos en Colombia), llevamos un años apoyando a la familias que conviven con niños con malformaciones craneofaciales desde el aspecto social, psicológico y ofrecemos orientación medica gracias a un grupo de profesionales expertos en el tema que quisieron ser amigos de la Fundación. Somos en este momento 23 familias a nivel nacional y 11 familias en Bogotá y alrededores. 
Ademas como fundación somos pioneros en crear ropa de fácil acceso para los niños con gastrostomia y con las donaciones realizadas pagamos las terapia de lenguaje, física y ocupacional a los niños de la fundación que los necesitan. 
Para conocer mas acerca de los eventos y las actividades que realizamos, o si desean realizar donaciones pueden ingresar a la pagina web: www.fundacionondec.org 
y nuestro correo electrónico es: contacto@fundacionondec.org 
 
ESTEBAN
 
 
ESTEBAN
 
A los que han llegado hasta aquí les agradecemos el interés, lo más importante es que la mayoría de personas sepan que existen niños como Esteban, niños normales que entienden y sienten todo, pero que su aspecto físico se sale de los estándares de belleza marcados por la sociedad. Niños que tienen  que pasar por muchas hospitalizaciones y cirugías, suficiente como para tener que salir a un mundo donde los señalan todo el tiempo o en donde tienen que lidiar con comentarios tanto de niños como adultos por falta de conocimiento. 
 
No dudes en visitar su página y compartirla pues así estarás aportando un granito de arena en la sensibilización acerca de este tema que aunque no es muy común (1 de cada 5000 personas nacen con una enfermedad huérfana), si son muchas familias las que se enfrentan a diario con situaciones sociales que podrían cambiar para construir y brindar apoyo en vez de señalar y juzgar.

 

Gracias a Angélica por aceptar mi invitación y responder a las preguntas de manera tan honesta y por supuesto a Esteban quien es la razón de este articulo le envío todo el amor.

ESTEBAN

 

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